Parhaat Instituto Unidos Pela Vida Podcastit (2024)

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Vamos conhecer a fibrose cística e respirar juntos por uma vida melhor | Setembro Roxo 2024 0:30

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Quando juntamos as forças para enfrentar um desafio, tudo fica mais leve. Até mesmo a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, fica mais fácil de encarar. Quanto antes for diagnosticada, com a triagem no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor ou exames genéticos, mais cedo é possível iniciar o tratamento. A informação pode…

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Conversando sobre FC #43 - Diferenças e semelhanças entre DPOC e fibrose cística 5:44

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Você sabe quais são as principais diferenças e semelhanças entre a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, a DPOC, e a fibrose cística? O Instituto Unidos pela Vida convidou a pneumologista Dra. Angela Honda para trazer mais informações sobre o tema neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela…

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Conversando sobre FC #42 - Conhecendo o Vírus Sincicial Respiratório (VSR) e os cuidados para evitá-lo na fibrose cística 16:29

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O Vírus Sincicial Respiratório, também chamado de VSR, é um dos maiores causadores de infecções respiratórias em crianças com menos de dois anos no Brasil, e a infecção por este vírus pode trazer complicações para pessoas com fibrose cística. Mas como evitá-lo? Como reconhecer os sintomas e quando buscar ajuda médica? Essas e outras perguntas foram…

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Minuto Fibrose Cística | Qual é a importância do Programa Nacional de Triagem Neonatal para a fibrose cística e outras doenças raras? 3:47

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual é a importância do Programa Nacional de Triagem Neonatal para a fibrose cística e outras doenças raras?” Que…

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Conversando sobre FC #41 - Saiba mais sobre a incorporação do Trikafta® no SUS e como acessá-lo 9:42

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Em maio de 2024, o modulador Trikafta® começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. Mas quem é elegível e como ter acesso ao medicamento? Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak, pa…

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Minuto Fibrose Cística | O que é nutrição especializada e quando ela deve ser realizada na fibrose cística? 3:02

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é nutrição especializada e quando ela deve ser realizada na fibrose cística?” Quem responde essa pergunta é…

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Conversando sobre FC #40 - Contaminação cruzada na fibrose cística 5:13

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Você sabe o que é contaminação cruzada, como ela acontece na fibrose cística e os principais cuidados para evitá-la? As respostas para essas e outras perguntas relacionadas ao tema você confere neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/…

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Conversando sobre FC #39 - Saiba como participar da consulta pública nº 03 do PCDT de fibrose cística 3:49

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A consulta pública nº 03 do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 28 de fevereiro de 2024.Neste novo episódio, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, trouxe mais informações sobre como participar e valorizar a sua contribuição. …

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Minuto Fibrose Cística | Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal? 2:21

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?” Quem responde…

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Minuto Fibrose Cística | O que é a hiponatremia? 3:59

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por uma jovem com fibrose cística: “O que é a hiponatremia, quais seus principais sintomas e como evitá-la …

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Minuto Fibrose Cística | Saiba tudo sobre o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras 4:59

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio compartilhamos mais informações e as respostas para as principais dúvidas sobre o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, e…

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Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro | Setembro Roxo 2023 0:30

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Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista?Como seria se a vitória não estivesse em completar a jornada, mas sim em começá-la?Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro.Sem o diagnóstico correto e precoce, momentos simples do dia a dia podem ficar mais difíceis. Por isso, saber mais sob…

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Conversando sobre paternidade e fibrose cística | Entrevista com Alyson Dalprá | #38 19:19

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Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida entrevistou seu colunista de fibra, Alyson Dalprá. Ele é pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e falou mais sobre a paternidade relacionada à doença. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e…

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Minuto Fibrose Cística | Suplementação alimentar na fibrose cística: quando devo realizar? 3:13

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por um pai de fibra: “Quando a suplementação alimentar deve ser realizada na fibrose cística?”. Quem respon…

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Conversando sobre FC #37 - 4 informações importantes sobre o Teste do Pezinho que você precisa saber 11:19

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Apesar de ser considerado um exame muito importante para a triagem de diversas doenças, inclusive a fibrose cística, muitas pessoas desconhecem a importância do Teste do Pezinho e não exigem a sua realização. Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com especialistas no tema e familiares para trazer quatro inform…

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Conversando sobre FC #36 - Saiba como participar da Consulta Pública nº 18 do Trikafta® 5:26

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A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve início dia 25 de maio e está disponível para receber contribuições até 13 de junho de 2023. Neste episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stas…

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Minuto Fibrose Cística | Trikafta no Brasil: Saiba como se preparar para a Consulta Pública 3:26

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, compartilha informações importantes sobre como você pode se preparar para a Consu…

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Minuto Fibrose Cística | O que é o uso racional de medicamentos antibióticos? 2:46

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o farmacêutico e gestor científico do Unidos pela Vida, Dr. Vinícius Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta: "O que é o uso racio…

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Minuto Fibrose Cística | O que são doenças raras e como está o avanço no tratamento para essas patologias no Brasil? 4:36

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin, para responder a seguinte pergunta: "O que são doenças raras e como está o avanço no tratamento para essas patologias…

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Conversando sobre FC #35 - Conversando sobre a resistência a antimicrobianos na fibrose cística 6:32

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A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Triada pelo Teste do Pezinho e confirmada por meio do Teste do Suor, seu tratamento envolve várias etapas, como realização de fisioterapia respiratória, atividades físicas, inalações…

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Minuto Fibrose Cística | Quais os cuidados que mulheres com fibrose cística precisam ter antes, durante e após a gestação? 2:23

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o Coordenador do Setor Integrado de Reprodução Humana da UNIFESP, Dr. Renato Fraietta, para responder a seguinte pergunta enviada por uma jovem com f…

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Minuto Fibrose Cística | Quais os benefícios da realização de exercícios físicos para a saúde mental? 2:25

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos a psicóloga Tárcia Regina Dutra para responder a seguinte pergunta enviada por uma pessoa com fibrose cística: Quais os benefícios da realização de e…

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Conversando sobre FC #34 - Tudo o que você precisa saber sobre nutrição e fibrose cística 11:52

2y ago11:52

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Seguir uma alimentação balanceada é peça chave para se ter cada dia mais saúde, disposição e qualidade de vida. Isso é importante para todos, e para quem tem fibrose cística não é diferente. A doença pode afetar o aparelho digestivo, causando, em alguns casos, uma redução na produção das enzimas responsáveis pela digestão dos alimentos e até mesmo …

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Minuto Fibrose Cística | Por que o Mês Nacional da fibrose cística é chamado de Setembro Roxo? 2:00

2y ago2:00

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta enviada por um dos nossos seguidore…

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Entrega dos lotes do Kalydeco para distribuição e giro de notícias sobre a fibrose cística #05 | Agosto/2022 4:02

2y ago4:02

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Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a nova consulta pública referente ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística, a entrega dos lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição, definição do preço do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pela Câmara de Regulação do Merc…

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Minuto Fibrose Cística | Vacina contra a Covid-19 pode trazer riscos para crianças? 2:44

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), Dr Antônio Fernando Ribeiro, para responder à seguinte pergunta enviad…

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Conversando sobre FC #33 - Tudo que você precisa saber sobre o Teste do Pezinho 5:59

2+ y ago5:59

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No Brasil, o dia 06 de junho marca a passagem do Dia Nacional do Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. A data foi criada para conscientizar a população sobre a importância deste exame para a saúde dos bebês, e para fazer parte …

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Vacinação contra a gripe e giro de notícias sobre fibrose cística #04 | Maio/2022 5:36

2+ y ago5:36

5:36

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística tudo que rolou na terceira temporada do Rodando o Brasil Online, mais informações sobre a campanha Contribua com a Fibrose Cística #KalydecoJá, sobre a recomendação final desfavorável da Conitec para a incorporação do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) no SUS e a resposta para a pergunta "P…

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Suor mais salgado que o normal e giro de notícias sobre fibrose cística #03 | Abril/2022 6:06

2+ y ago6:06

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Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a consulta pública referente ao tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), a preparação para a terceira temporada do Rodando o Brasil Online e a resposta para a pergunta "Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?" Para fortalecer esse e outros projet…

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Conversando sobre FC #32 - Saiba como participar da consulta pública do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) 13:28

2+ y ago13:28

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Durante a centésima quinta reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, Conitec, foi feita a apreciação inicial do medicamento tezacaftor/ivacaftor, com nome comercial Symdeko. Infelizmente, a Conitec recomendou para a consulta pública com parecer preliminar desfavorável à incorporação no SUS. Com essa deci…

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O que é consulta pública e giro de notícias sobre fibrose cística #02 | Fevereiro/2022 4:50

2+ y ago4:50

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Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a recomendação inicial desfavorável da Conitec para o tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) e sobre a importância da participação de toda a comunidade da fibrose cística do país nas consultas públicas da Comissão. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - I…

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Minuto Fibrose Cística | Vacina contra a covid-19 para crianças 2:40

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, Dra Patricia Gomes Bezerra, para responder à seguint…

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Giro de notícias sobre fibrose cística #01 | Janeiro/2022 4:52

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Aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, lançamento do Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2019 e nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Confira neste episódio essa e outras notícias relacionadas ao cenário da fibrose cística no mês de janeiro de 2022. Para fortalecer esse e outros p…

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Conversando sobre FC #31 - Mais informações sobre H3N2 e fibrose cística 10:05

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A H3N2, nova cepa do vírus influenza, tem causado surtos em todo o Brasil desde o final de 2021. Por conta do seu alto potencial de transmissão, o número de indivíduos contaminados tem aumentado todos os dias no país. Neste cenário, quais cuidados as pessoas diagnosticadas com fibrose cística precisam seguir para se proteger? Esta é a temática da p…

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Minuto Fibrose Cística | Cuidados H3N2 2:10

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o infectologista pediátrico Dr Rodrigo Marzola para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Quais cuidados pessoas com fibr…

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Minuto Fibrose Cística | Água com sal e diabetes 2:13

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Pessoas com diabetes podem tomar água com sal?". …

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Minuto Fibrose Cística | Animais de estimação 2:10

3y ago2:10

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista, Dra Mônica Firmida, para responder à seguinte pergunta enviada por uma pessoa diagnosticada com fibrose cística: “Pessoas com…

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Conexão Fibrose Cística | Episódio 7 | mRNA e fibrose cística 11:33

3y ago11:33

11:33

Confira neste episódio informações sobre o mRNA como uma promessa para as vacinas desenvolvidas atualmente no cenário da covid-19 e novas opções de tratamento para a fibrose cística e outras doenças raras. Para a produção deste material entrevistamos o geneticista Dr Salmo Raskin e a biomédica diagnosticada com fibrose cística, Dra Miriam Figueira.…

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Conexão Fibrose Cística | Episódio 6 | Tratamento com moduladores no cenário da fibrose cística 20:16

3y ago20:16

20:16

Confira neste episódio informações sobre os novos moduladores disponíveis para o tratamento da fibrose cística, como atuam e porque se mostram tão revolucionários quando comparados às demais terapias. Também abordaremos a questão da incorporação desses medicamentos mundialmente e a dificuldade de acesso pelos pacientes brasileiros elegíveis. Para a…

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Conexão Fibrose Cística | Episódio 5 | A evolução no tratamento para a fibrose cística 16:24

3y ago16:24

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Confira neste episódio uma linha do tempo sobre a evolução no tratamento para a fibrose cística no Brasil feita por profissionais da saúde que atuam neste cenário e acompanharam de perto esses avanços. Para a produção deste material entrevistamos o pneumologista Dr Marcelo de Fuccio, a pneumologista Dra Carolina Severo e o biólogo Dr Carlos Henriqu…

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Conexão Fibrose Cística | Episódio 4 | Exercício físico e fibrose cística 15:31

3y ago15:31

15:31

Esta edição aborda a importância da atividade física para o tratamento da fibrose cística. Para falar sobre o tema entrevistamos o diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Instituto Unidos pela Vida e coordenador nacional da Equipe de Fibra, Cristiano Silveira, a fisioterapeuta Bruna Ziegler e a educadora física Inaê Cherobin. Este podcast é uma…

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Minuto Fibrose Cística | Enzimas pancreáticas 1:55

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo, Lenycia Neri, para responder à seguinte pergunta enviada por um…

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Minuto Fibrose Cística | Trabalho e FC 4:22

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4:22

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista Dra Mônica Firmida para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: "Como lidar com…

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Setembro Roxo no Ar | Fibrose cística e mercado de trabalho 45:13

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A quarta e última edição desta primeira temporada do Setembro Roxo no ar tem como temática "Fibrose cística e mercado de trabalho" e compartilhou a realidade de quem tem fibrose cística e está em busca de um emprego, e também o cotidiano de quem já conseguiu essa inserção no mercado de trabalho e precisa aliar todas as etapas do tratamento e consul…

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Minuto Fibrose Cística | Escola e covid-19 5:12

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5:12

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Luiz Cutolo para responder a seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra: “Ainda que não haja vacina contra a covid-19 p…

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Minuto Fibrose Cística | Gravidez e FC 3:09

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3:09

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o pneumologista Dr Rodrigo Athanazio para responder à seguinte pergunta enviada por uma jovem diagnosticada com fibrose cística: “A fibrose cí…

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Minuto Fibrose Cística | Organização do tratamento 2:52

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2:52

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Qual a melhor ordem para reali…

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Setembro Roxo no Ar | Adolescência e fibrose cística 36:28

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A terceira edição do Setembro Roxo no ar tem como temática "Adolescência e fibrose cística" e compartilhou um pouco da realidade de quem tem fibrose cística nesta fase tão importante da vida, marcada por muitas mudanças e desafios, e também algumas reflexões sobre como passar por essa fase com mais leveza. Para isso, convidamos a psicóloga Simone S…

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Minuto Fibrose Cística | Fisioterapia e FC 4:40

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4:40

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a fisioterapeuta Adriana Virginia Barros Faiçal para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Fazer atividade física por 30 …

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Minuto Fibrose Cística | Escola e FC 6:24

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6:24

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a assistente social Alcione Cipriano para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Como preparar a escola para receber uma c…

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