))
pontjókor! - a nap emberei - Dr. Szilágyi Boglárka és Micskó Krisztián (2024-04-26)
Manage episode 414739042 series 3435468
Sisällön tarjoaa radiocafé. radiocafé tai sen podcast-alustan kumppani lataa ja toimittaa kaiken podcast-sisällön, mukaan lukien jaksot, grafiikat ja podcast-kuvaukset. Jos uskot jonkun käyttävän tekijänoikeudella suojattua teostasi ilman lupaasi, voit seurata tässä https://fi.player.fm/legal kuvattua prosessia.
Dr. Szilágyi Boglárka és Micskó Krisztián a nap emberei, annak a négyéves kisfiúnak a szülei, akinek néhány hónapja diagnosztizálták ritka betegségét, a Duchenne-féle izomsorvadást, melynek következménye lehet a kerekesszékes lét, később pedig a teljes leépülés. A világ második legdrágább gyógyszere segíthet, aminek ára 1,3 milliárd forint, ám az idővel is versenyt kell futni, a gyógyszer ugyanis csak négy és ötéves kor között adható be. A szülők minden erejüket megfeszítve küzdenek a mindennapokban az élhető életért, a betegség lassításáért, a pénz összegyűjtéséért, ennek a rémálomnak a túléléséért. Segítsünk nekik!
457 jaksoa
Jaa
