Artwork

Sisällön tarjoaa The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. The Bonnell Foundation and Laura Bonnell tai sen podcast-alustan kumppani lataa ja toimittaa kaiken podcast-sisällön, mukaan lukien jaksot, grafiikat ja podcast-kuvaukset. Jos uskot jonkun käyttävän tekijänoikeudella suojattua teostasi ilman lupaasi, voit seurata tässä https://fi.player.fm/legal kuvattua prosessia.
Player FM - Podcast-sovellus
Siirry offline-tilaan Player FM avulla!

Cambrey Vasconez White - rare mutations

38:33
 
Jaa
 

Manage episode 421703363 series 2902409
Sisällön tarjoaa The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. The Bonnell Foundation and Laura Bonnell tai sen podcast-alustan kumppani lataa ja toimittaa kaiken podcast-sisällön, mukaan lukien jaksot, grafiikat ja podcast-kuvaukset. Jos uskot jonkun käyttävän tekijänoikeudella suojattua teostasi ilman lupaasi, voit seurata tässä https://fi.player.fm/legal kuvattua prosessia.

Cambrey Vasconez White is the mother of toddler Rowland, who has Cystic Fibrosis. If you listened to our podcast with Vicky Maldonado, they have similar struggles. Cambrey is also working to find an equitable approach to rare mutations in the U.S. and Canada. These two women connected, as you’ll hear, because their sons share the same mutation.

Rowland received access to a CF modulator after a battle with her insurance company. Her son’s mutation is not on the FDA approved list for Trikafta…. even though there is proof that Trikafta will work on her son's mutation.

To follow Cambrey go to @cfadvocacy

You can email her: [email protected]

Please like, subscribe, and comment on our podcasts!

Please consider making a donation: https://thebonnellfoundation.org/donate/

The Bonnell Foundation website:https://thebonnellfoundation.org

Email us at: [email protected]

Thanks to our sponsors:

Vertex: https://www.vrtx.com

Viatris: https://www.viatris.com/en

  continue reading

150 jaksoa

Artwork
iconJaa
 
Manage episode 421703363 series 2902409
Sisällön tarjoaa The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. The Bonnell Foundation and Laura Bonnell tai sen podcast-alustan kumppani lataa ja toimittaa kaiken podcast-sisällön, mukaan lukien jaksot, grafiikat ja podcast-kuvaukset. Jos uskot jonkun käyttävän tekijänoikeudella suojattua teostasi ilman lupaasi, voit seurata tässä https://fi.player.fm/legal kuvattua prosessia.

Cambrey Vasconez White is the mother of toddler Rowland, who has Cystic Fibrosis. If you listened to our podcast with Vicky Maldonado, they have similar struggles. Cambrey is also working to find an equitable approach to rare mutations in the U.S. and Canada. These two women connected, as you’ll hear, because their sons share the same mutation.

Rowland received access to a CF modulator after a battle with her insurance company. Her son’s mutation is not on the FDA approved list for Trikafta…. even though there is proof that Trikafta will work on her son's mutation.

To follow Cambrey go to @cfadvocacy

You can email her: [email protected]

Please like, subscribe, and comment on our podcasts!

Please consider making a donation: https://thebonnellfoundation.org/donate/

The Bonnell Foundation website:https://thebonnellfoundation.org

Email us at: [email protected]

Thanks to our sponsors:

Vertex: https://www.vrtx.com

Viatris: https://www.viatris.com/en

  continue reading

150 jaksoa

Wszystkie odcinki

×
 
Loading …

Tervetuloa Player FM:n!

Player FM skannaa verkkoa löytääkseen korkealaatuisia podcasteja, joista voit nauttia juuri nyt. Se on paras podcast-sovellus ja toimii Androidilla, iPhonela, ja verkossa. Rekisteröidy sykronoidaksesi tilaukset laitteiden välillä.

 

Pikakäyttöopas

Kuuntele tämä ohjelma tutkiessasi
Toista